1. Persoonlijk verhaal: Leven met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Persoonlijk verhaal: Leven met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Lees hier het persoonlijke verhaal van Petra die al jaren de restklachten n.a.v. acute Q-koorts, ook wel het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, ervaart. Hoe ga je om met het verlies van kracht en energie als volledige acceptatie lastig is?

Hoe ga je om met het verlies van kracht en energie als volledige acceptatie lastig is? 

Tussen 2007 en 2011 was er in Nederland een Q-koortsepidemie. Q-koorts is een infectieziekte die van dieren op mensen kan overgaan. Petra (50 jaar) is één van de vele besmette Nederlanders die tussen 2007 en 2011 een Q-koorts infectie heeft opgelopen, ook wel acute Q-koorts. Elf jaar later heeft Petra nog steeds veel last van ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen en gebrek aan concentratie. De restklachten n.a.v. acute Q-koorts wordt ook wel Q-koorts-vermoeidheidssyndroom (QVS) genoemd. 

Vage klachten 

Petra heeft jarenlang niet geweten wat er met haar lichaam aan de hand was. Omdat er elf jaar geleden weinig bekend was over het Q-koortsvermoeidheidssyndroom kon deze diagnose nog niet worden gesteld. Hierdoor is er lange periode veel onbegrip geweest voor de situatie waarin Petra verkeerde. Vanaf 2010 is Petra steeds verder achteruitgegaan en steeds vaker uitgevallen op haar werk. Omdat er geen verklaring voor de klachten was, is Petra steeds op wilskracht weer opgekrabbeld en doorgegaan en heeft daardoor jarenlang roofbouw gepleegd. Ze moest tenslotte een inkomen hebben. Dit ging zo door totdat zij in 2018 volledig instortte. Dit alles heeft haar carrière en privéleven flink beïnvloed. Zo heeft zij haar baan, deeltijdstudie en hobby’s afgelopen jaren moeten opgeven. 

Q-support

Uiteindelijk kwam Petra in contact met Q-support. Gebaseerd op de symptomen konden zij in samenwerking met de huisarts de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom vaststellen. “De erkenning was fijn en het was goed dat mijn klachten werden verklaard. Anderzijds was het ook verschrikkelijk, omdat nu definitief was vastgesteld dat ik een chronische ziekte heb.” - aldus Petra. Geadviseerd door Q-support volgt Petra een beweegprogramma. Als blijkt dat enkel het fysieke aspect aanpakken onvoldoende is, wordt Petra naar BeLife doorverwezen voor een multidisciplinair zorg traject. 

Het multidisciplinaire zorg traject bij BeLife 

BeLife heeft de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan met het revalideren van Q-koorts patiënten. Begeleiding vanuit een multidisciplinair team was voor Petra een echte meerwaarde. Dankzij het eerder gevolgde beweegprogramma was het voor Petra al duidelijk hoe zij met haar lichaam kon omgaan. Behandeling door een psycholoog was nieuw. Dankzij de psycholoog kan Petra voortaan beter dealen met haar klachten. “Volledige acceptatie van de klachten zal voor mij erg lastig blijven, maar de psycholoog heeft mij zeker wel verder geholpen op het gebied van coping.” 

Van de fysiotherapeut heeft Petra geleerd haar grenzen te bewaken. Helaas is het bewaken van grenzen niet altijd een oplossing voor het probleem. Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom is wat dat betreft onvoorspelbaar. “Ook als ik mijn grenzen goed bewaak kan ik ernstige pijn en vermoeidheid ervaren.” 

 

Ik was blij dat men bij BeLife al bekend was met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, dit zorgde voor een stukje erkenning en begrip.

 

Petra voelt zich met vlagen beter. Vooral op psychologische vlak heeft Petra veel bereikt. Toch blijft volledige acceptatie lastig. “Mijn energie en kracht waren altijd zo vanzelfsprekend, ik blijf het verdrietig vinden dat dit nu niet meer zo is maar kan dit nu wel beter loslaten.” 
 
Petra is een fictieve naam om daarmee de privacy van onze cliënt te accepteren. 

 

Meer informatie? 

Ben jij benieuwd wat BeLife voor jouw herstel kan betekenen? Of wil je meer weten over multidisciplinaire revalidatie? Neem dan contact met ons op via zorg@belife.nl of bel 088-3301500. 

Deel deze pagina